Los Funcionarios de salud se alarman por Parar las Enfermedades en Niños.
Era el primer signo de una pesadilla que se desarrollaba.
Tres días después, Joey estaba en una unidad de cuidados intensivos del hospital, incapaz de mover sus brazos o piernas o sentarse. Grifos espinales y otras pruebas no pudieron encontrar una causa.
Los médicos temían que estuviera a punto de perder la capacidad de respirar.
joey, que sobrevivió pero aún sufre algunos de los efectos, fue una de las 228 víctimas confirmadas en los EE. UU.
El año pasado de mielitis flácida aguda, o MFA, una enfermedad paralizante rara, misteriosa y, a veces, mortal que parece ir y venir de una a otra.
Ciclo de otro año y está comenzando a alarmar a los funcionarios de salud pública porque está golpeando a más y más niños.
El Dr. Anthony Fauci, jefe del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, dijo que podría tener similitudes con la polio, que ardió entre los humanos durante siglos antes de que explotara en temibles epidemias en los siglos XIX y XX.
Fauci, quien publicó un informe sobre la enfermedad el martes en la revista mBio, dijo que es poco probable que el AFM se vuelva tan malo como la poliomielitis, que afectó a decenas de miles de niños de EE. UU.
Cada año antes de que la vacuna estuviera disponible en los años cincuenta.
Pero advirtió: "No asuma que se mantendrá en un par de cientos de casos cada dos años".
Mientras que otros países han reportado casos, incluyendo Canadá, Francia, Gran Bretaña y Noruega, el tamaño y el patrón de los brotes en los Estados Unidos han sido más pronunciados.
Más de 550 estadounidenses han sido golpeados en esta década. El mayor tenía 32 años.
Más del 90 por ciento eran niños, la mayoría alrededor de los 4, 5 o 6 años.
La mayoría tenía una enfermedad y fiebre parecidas al resfriado, parecían superarlo y luego descendían a la parálisis.
En algunos casos, comenzó de forma pequeña, por ejemplo, un pulgar que de repente no se movía. Algunos pasaron a perder la capacidad de comer o respirar.
Muchas familias dicen que sus hijos han recuperado al menos algún movimiento en las extremidades afectadas, pero las historias de recuperación completa son inusuales.
Los funcionarios de salud no pueden decir cuántos se recuperaron completamente, en parte o no, o cuántos han muerto, aunque los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades dicen que las muertes son poco frecuentes.
Los científicos sospechan que la enfermedad está siendo causada principalmente por un cierto virus que se identificó hace más de 55 años y puede haber mutado para volverse más peligroso. Pero todavía tienen que demostrarlo.
Y aunque los médicos han implementado varios tratamientos individualmente o en combinación (esteroides, medicamentos antivirales, antibióticos, un proceso de limpieza de la sangre), los CDC dicen que no hay pruebas claras de que funcionen.
Muchos padres dicen que cuando llevaron a su hijo a la sala de emergencias por primera vez, rápidamente se dieron cuenta, horrorizados, de que los médicos también estaban en el mar.
"Todos están desesperados por algo mágico", dijo Rachel Scott, una mujer de Tomball, Texas, cuyo hijo Braden desarrolló AFM en 2016 y se recuperó un poco después de una terapia física intensiva, pero aún no puede mover su brazo derecho y tiene problemas para tragar y mover su cuello .
Un número creciente de expertos está de acuerdo en que la terapia física hace la diferencia.
"Estos niños pueden continuar recuperándose muy lentamente, año tras año. ... Esto se debe a la cantidad de terapia que realizan", dijo el Dr. Benjamin Greenberg, del Centro Médico UT Southwestern en Dallas, uno de los principales expertos de la enfermedad en la nación.
Wilcox, el padre de Joey, dijo que su hijo hizo grandes mejoras de esa manera. Joey puede correr y usar sus brazos.
Aún así, el tono muscular es débil en la pierna derecha y el hombro, y todavía tiene parálisis facial del lado izquierdo. "No puede sonreír completamente", dijo su papá.
Otras historias son más trágicas.
El hijo de Katie Bustamante, Alex, desarrolló AFM en 2016. La madre de los suburbios de Sacramento, California, se dio cuenta de que algo estaba mal cuando le preguntó al niño, luego a los 5, por qué no estaba comiendo su yogur.
Alex respondió que su pulgar había dejado de funcionar y que no podía sostener su cuchara.
Esa mañana fue el comienzo de 17 meses de hospitalizaciones, cirugías, terapia y luchas con los médicos y las aseguradoras para encontrar una manera de restaurar su capacidad para respirar.
Terminó una mañana en mayo pasado, cuando los Bustamantes se despertaron y descubrieron que Alex había muerto.
Los funcionarios del gobierno deben intensificar, dijo Bustamante.
"Quiero que lo investiguen y encuentren la causa, y quiero que encuentren una manera de prevenirla", dijo. "Esto está creciendo. Esto no debería estar sucediendo".
Cada vez más expertos se sienten seguros de que el principal culpable es un enterovirus llamado EV-D68, basado en la forma en que las ondas de AFM han coincidido con los picos de enfermedades respiratorias causadas por EVD-68.
Los enterovirus son una gran familia de virus, algunos de los cuales, como la poliomielitis, pueden dañar el sistema nervioso central, mientras que otros causan síntomas leves o ninguno.
En los EE. UU., Los médicos comenzaron a informar enfermedades respiratorias relacionadas con el EV-D68 en 1987, aunque generalmente no más de una docena en un año determinado.
Luego, en lo que pudo haber sido uno de los primeros signos de las próximas ondas de AFM, un niño de 5 años de edad en New Hampshire murió en 2008 después de desarrollar sensibilidad en el cuello y fiebre, luego debilitó brazos y piernas endurecidas.
El niño tenía EVD-68, y en un informe publicado en una oscura revista médica, los investigadores atribuyeron su muerte al virus.
El primer estallido real de casos de AFM llegó en 2014, cuando se confirmaron 120, con las mayores concentraciones en California y Colorado.
Lo que siguió fue un patrón de año par, año impar: los casos se redujeron a 22 en 2015, aumentaron a 149 en 2016 y volvieron a caer a 35 en 2017.
El año pasado alcanzaron los 228, una cifra que puede aumentar debido a una gran cantidad de enfermedades todavía están siendo investigados.
De acuerdo con el patrón cíclico, solo cuatro casos han sido confirmados este año hasta el momento.
Los funcionarios de los CDC consideran una enfermedad de AFM basada en exploraciones y otras pruebas que muestran un cierto tipo de daño a la médula espinal.
No se requiere la prueba de una infección por enterovirus para que se cuente un caso, principalmente porque dicha evidencia ha sido difícil de obtener.
Hasta ahora, los investigadores de los CDC han podido encontrar evidencia de enterovirus en el fluido espinal de solo cuatro de los 558 casos confirmados.
Los científicos están utilizando pruebas más sensibles del líquido espinal con la esperanza de establecer la conexión entre el AFM y el EV-D68 con más firmeza.
Eso, a su vez, podría estimular un trabajo más centrado en los tratamientos e incluso en una vacuna.
Mientras tanto, la agencia de Fauci hizo un llamado a los investigadores para que soliciten fondos federales, y está recurriendo a una red de centros de investigación pediátrica con sede en la Universidad de Alabama para trabajar en la enfermedad.
El CDC está prometiendo un mayor enfoque, también. Los padres han acusado a la agencia de hacer poco más que contar los casos y se han quejado de que cuando intentaron ponerse en contacto con los CDC, solo se encontraron con árboles de teléfonos automatizados y respuestas.
Los funcionarios de los CDC comenzaron a celebrar reuniones y llamadas con las familias, establecieron un grupo de trabajo científico y trabajaron para monitorear los casos más de cerca.
Fauci sugirió que sería un error suponer que las oleadas se producirán cada dos años para siempre. El siguiente "puede ser en 2019, por lo que sabemos", dijo.